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Recherche médicale sur les technologies et les soins de santé destinés aux personnes âgées

Participation des Canadiens

Donner la parole aux aînés fragilisés du Canada

Les aînés fragilisés du Canada représentent une partie de plus en plus grande de la population. Bien qu’ils soient d’importants utilisateurs de ressources de soins de santé, leur apport est sous-représenté dans la recherche, le système de soins de santé et l’établissement des politiques en soins de santé. Le système de soins de santé du Canada peut mieux répondre aux besoins des personnes aux prises avec des maladies graves et réversibles; toutefois, il n’est pas bien outillé pour répondre aux besoins particuliers et souvent chroniques des aînés fragilisés. Si nous voulons que le système puisse répondre aux besoins des aînés fragilisés, il importe de tenir compte de leurs commentaires dans la recherche visant à éclairer les soins qui leur sont prodigués ainsi que dans l’administration du système de soins de santé, leurs interactions comme utilisateurs de soins de santé et l’élaboration des politiques en santé.  

Le Réseau canadien des soins aux personnes fragilisées attache une grande importance à la participation significative et appropriée des citoyens (les patients, leurs aidants naturels, ainsi que la population) à la recherche, à l’élaboration de politiques et de programmes, allant de l’établissement et de la planification du calendrier à la prise, la mise en œuvre et l’examen des décisions. Nous estimons — et ce sont les faits qui l’indiquent — que les citoyens qui participent à la prise des décisions contribuent à améliorer l’expérience des patients, à faire en sorte que les services de santé soient plus rentables et à améliorer la qualité globale de notre système de santé et de services sociaux.

Représenter les patients et leurs aidants naturels

En 2014, le conseil d’administration du RCSPF a créé un groupe de travail chargé d’examiner la participation des citoyens aux activités du Réseau. Le groupe de travail a élaboré une politique qui a été adoptée par le conseil d’administration en décembre 2014, puis est devenu un comité consultatif officiel relevant du directeur scientifique et de la directrice générale et chef des opérations.

Présidé par Joyce Resin, membre du conseil d’administration, le Comité de la participation des citoyens a pour mandat d’aider le RCSPF à s’assurer que les patients, leurs aidants naturels et l’ensemble de la collectivité participent à la planification stratégique et opérationnelle du RCSPF, et contribuent à améliorer l’expérience du patient et de ses aidants à l’égard du travail que le Réseau accomplit et finance. La participation des citoyens peut se traduire notamment par une présence, à titre d’utilisateurs des connaissances, au conseil d’administration, au Comité de gestion de la recherche et à la plupart des comités consultatifs du RCSPF, ainsi que par une participation significative, toujours à titre d’utilisateurs des connaissances, à tous les projets de recherche, de mise en œuvre ou d’application des connaissances financés par le RCSPF.

Donner la parole aux aînés fragilisés du Canada 

Dans le cadre de sa conférence annuelle de 2015, le RCSPF a tenu une réunion du type « café du monde » à laquelle ont participé 60 représentants de groupes de défense des citoyens, chercheurs, professionnels de la santé, décideurs et partenaires de l’industrie. Les participants ont échangé et se sont prononcés sur un éventail de sujets et de stratégies liés à la participation des aînés fragilisés du Canada et de leurs aidants naturels à la recherche, à la prise de décisions en matière de soins de santé et à l’élaboration de politiques. Pour consulter le résumé des débats et obtenir plus de renseignements sur la réunion, cliquez ici.

La réunion a donné lieu à la publication d’un document de travail intitulé Giving voice to older adults living with frailty and their family caregivers: engagement of older adults living with frailty in research, health care decision making, and in health policy (2016 2:23//DOI: 10.1186/s40900-016-0038-7) (en anglais seulement), dans Research Involvement and Engagement.

Autres projects en cours

Le RCSPF a aussi d’autres projets en cours dans les secteurs de l’éducation, de la formation et de l’établissement de priorités de recherche. Cliquez ici pour tout savoir sur ces projets. Les initiatives qu’il prévoit mettre en place prochainement toucheront la participation des citoyens et de leurs aidants naturels aux comités et projets de recherche, ainsi que les mécanismes de recrutement qui seront utilisés à cet égard.

Pourquoi la participation des citoyens est importante pour le RCSPF

Nous avons la certitude que notre engagement à inciter les citoyens à participer aux projets que nous réalisons et finançons se soldera par des projets de recherche plus pertinents, une conception améliorée des projets traitant des préoccupations éthiques et sociales, et une diffusion accrue des résultats de nos recherches, et permettra donc d’accroître la probabilité que la participation des citoyens ait une influence positive sur les politiques et les pratiques visant à améliorer la vie des aînés fragilisés du Canada.